西安一男子患上罕见病 脚趾碰被褥就疼痛

　　来源：三秦都市报

　　本报讯（记者 张毅伟）来自甘肃的43岁患者张先生，双脚趾不敢碰被褥，一碰疼痛难忍，两年多先后辗转多家三甲医院求医，无奈病情不见好转反而继续加重，饱受疾病折磨的他慕名来到西北大学附属医院·西安市第三医院神经内科就诊，确诊为罕见病——POEMS综合征。

　　疾病并不可怕，最可怕的是不能确诊，病急乱投医，面对无尽的恐慌与煎熬。2017年7月，张先生活动后出汗较多，未引起重视。同年12月在一家三甲医院门诊检查尿蛋白呈现两个加号，给予口服药物后症状未见缓解。

　　2018年1月，张先生出现轻微感冒，表现为全身发冷。自服药物后，双脚趾不敢碰被褥，一碰就疼痛难忍，同时期活动量增大后两腿出现水肿，休息后缓解。随后出现双下肢麻木、乏力，自觉脚底较厚，爬楼梯费劲，行走费力等症状，并伴随有咳嗽、咳痰，就诊于当地医院肾脏内科，被诊断为慢性肾小球肾炎，相关治疗后病情仍未好转。

　　2018年3月16日，症状较前加重，不能独立行走。就诊于另一家三甲医院疼痛科，肺部穿刺怀疑肺部肿瘤。治疗期间症状依旧无明显改善。2018年4月9日就诊于同院神经内科，给予激素冲击疗法后，张先生感觉脚底厚症状好转，可以下地行走，仍自觉双下肢麻木不适。一个月前，张先生自觉双脚远端麻木加重，头部昏沉感睡眠增多，于是慕名就诊于西北大学附属医院·西安市第三医院神经内科。经医生详细询问病史，并完善相关检查，最终被确诊POEMS综合征。这是一种以周围神经病变、器官肿大、内分泌病变、以及皮肤改变为主要临床表现的罕见浆细胞病。其发病率不足百万分之三，目前已经列入我国首批罕见病目录。经过给予“来那度胺+地塞米松治疗方案”的治疗，目前症状缓解，患者已经出院。